L’endométriose, c’est quoi ?

L’endométriose est une maladie inflammatoire qui touche 1 à 2 personnes menstruées sur 10 et peut être très douloureuse. Elle est encore souvent mal connue et mal diagnostiquée. En Belgique, il faut en moyenne entre 7 et 12 années pour obtenir un diagnostic.

L’endométriose se développe principalement dans l’appareil génital, mais elle peut aussi toucher d’autres parties du corps comme la vessie, les intestins, voire parfois les poumons. C’est une maladie chronique, ce qui signifie qu’elle dure dans le temps. Elle peut apparaître dès les premières règles.

Pour comprendre l’endométriose, il faut comprendre comment fonctionne le cycle menstruel :
L’organe dans lequel peut se développer un bébé s’appelle l’utérus.
Les hormones sexuelles, sortes de messagers chimiques, agissent sur le cycle menstruel.
Sous l’effet des hormones, la paroi de l’utérus, appelée endomètre, se prépare à accueillir une grossesse potentielle en se gorgeant de sang. Quand il n’y a pas de fécondation, le sang s’évacue par le vagin sous la forme des règles. Cela se produit environ tous les mois.

En cas d’endométriose :

1. Des petits morceaux de l’endomètre voyagent en dehors de l’utérus
2. Ils se déplacent et se collent sur les organes voisins (comme les ovaires, les trompes utérines, le péritoine, etc.). Ils créent alors des lésions (lésions superficielles ou profondes, adhérences, kystes).
3.  Ces morceaux réagissent également aux hormones et saignent dans le ventre à chaque fois que l’on a ses règles.

Ces saignements peuvent entrainer des douleurs fortes qui empêchent de vivre normalement. L’endométriose peut être prise en charge médicalement, il faut donc consulter un·e gynécologue spécialisé·e. La localisation et la profondeur des lésions, le ressenti des douleurs, l’impact sur la qualité de la vie, sont variables d’une personne à l’autre.

Les causes de l’endométriose

Les causes exactes ne sont pas encore connues à 100 %, mais plusieurs pistes sont étudiées :

• Des règles « à reflux » : du sang des règles remonte dans les trompes utérines et se déverse dans le ventre au lieu d’être expulsé par le vagin.
• Des facteurs génétiques
• Un dérèglement du système immunitaire
• Un dérèglement des hormones
• Une métaplasie cellulaire
• Des facteurs environnementaux (perturbateurs endocriniens, pollution…)
• Des interventions chirurgicales

Symptômes de l’endométriose

L’endométriose peut se manifester de différentes manières, et chaque personne peut ressentir des symptômes différents. Il est même possible d’avoir de l’endométriose sans présenter de symptômes ! Voici les signes les plus courants à surveiller :

Règles douloureuses

Les douleurs pendant les règles sont un symptôme fréquent. Il faut suspecter l’endométriose si :

• Tu ressens des crampes intenses dans le bas-ventre et le bas du dos durant tes règles ;
• Tes douleurs de règles t’empêchent d’aller en cours, de faire du sport, ou de faire des activités quotidiennes ;
• Les médicaments antalgiques classiques comme le paracétamol ou l’ibuprofène ne soulagent pas tes douleurs.

Règles abondantes

• Tu perds beaucoup de sang pendant tes règles : si tu changes ta protection menstruelle toutes les 2 heures ou moins, alors tu as des règles abondantes.
• Tes règles durent longtemps (plus de 7 jours).

Douleurs pelviennes chroniques

Tu ressens des douleurs comme des brûlures ou des décharges électriques (même hors de tes règles) sous le nombril, dans le dos, le bas du ventre, le bassin, les lombaires, les cuisses.

Douleurs lors des rapports sexuels

Tu ressens des douleurs pendant ou après les rapports sexuels, à l’entrée, tout le long ou au fond du vagin.

Infertilité

Tu as des difficultés à tomber enceinte.

Troubles gastro-intestinaux et digestifs

Tu as souvent des diarrhées, des constipations et/ou des nausées, du sang dans les selles ou le ventre gonflé ou ballonné.

Douleurs et troubles urinaires

Tu as des brûlures urinaires, des difficultés à uriner (pendant les règles), souvent envie d’uriner ou du mal à vider ta vessie.

Fatigue chronique

Tous ces symptômes peuvent entraîner une grande fatigue, et c’est normal ! Les douleurs, les traitements et leurs effets secondaires peuvent entraîner cette fatigue, mais aussi de l’irritabilité, de la colère, voire un état dépressif.

Diagnostic

Si tu penses avoir de l’endométriose car tu as un ou plusieurs symptômes, prends rendez-vous avec ton·ta médecin généraliste ou un·e gynécologue. Le·la médecin pourra te demander de décrire tes symptômes et pourrait te proposer plusieurs examens pour diagnostiquer l’endométriose.
Si tu ne souhaites pas faire d’examens, certain·es médecins proposent des traitements médicamenteux en se basant uniquement sur les symptômes décrits.

L’examen clinique

Pour repérer les zones douloureuses ou des lésions, le·la médecin pourrait te proposer :

• Une palpation du ventre
• Un toucher vaginal
• Un toucher rectal

L’échographie

Pour faire une échographie, on presse un dispositif contre le ventre ou on l’insère dans le vagin. Cela permet de voir les organes et de repérer des kystes.

L’IRM

L’IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) est un examen qui n’est pas douloureux et permet d’avoir des images précises des organes et de repérer des lésions.

Test salivaire

C’est un nouveau test qui permet de détecter l’endométriose avec une simple goutte de salive. Pour l’instant ce test coûte cher et n’est pas encore remboursé, mais ça pourrait être le cas prochainement.

Pour rappel, tu as toujours le droit de refuser ou d’interrompre un examen médical, sans avoir besoin de te justifier. Le·la médecin est obligé.e de respecter ton choix.

Les traitements

Actuellement, il n’existe pas de traitement qui guérit définitivement l’endométriose. Il existe cependant différents traitements pour agir sur différents symptômes et mieux vivre avec la maladie. Si tu es diagnostiqué·e avec de l’endométriose, ton traitement sera individualisé et adapté à toi, car chaque endométriose est unique.

Les traitements médicamenteux

Traitements hormonaux :

• Un traitement hormonal permet d’éviter l’évolution de la maladie et de diminuer les douleurs. On peut bloquer les règles avec une pilule en continu ou la pose d’un stérilet hormonal.
• Il est aussi parfois proposé une cure de ménopause artificielle pour stopper la production d’hormones.

Anti-inflammatoires :

On utilise souvent des anti-inflammatoires pour soulager la douleur.

Autres pistes à explorer

Pour atténuer tes douleurs, tu peux tester différentes méthodes naturelles. Elles ne soigneront pas les causes de la maladie mais peuvent agir sur les symptômes :

• les médecines douces,
• une alimentation équilibrée et anti-inflammatoire,
• des séances de relaxation,
• la pratique du yoga,
• des séances d’acupuncture,
• de l’ostéopathie ou de la kinésithérapie,
• la physiothérapie pour soulager les tensions musculaires.

Cette maladie impacte souvent la qualité de vie, il peut donc être intéressant d’avoir un accompagnement psychologique et/ou sexologique.

La chirurgie

Elle permet de supprimer les lésions d’endométriose. Elle est proposée en cas de grosses lésions, si les traitements hormonaux ne sont pas suffisants ou s’il y a un désir de grossesse. Pour certaines formes sévères d’endométriose, on propose de retirer l’utérus.

Attention, la chirurgie n’est pas toujours nécessaire ni efficace, et ce n’est pas parce qu’on retire l’utérus que l’on est guéri·e.

Fertilité et infertilité

Environ 40 % des personnes atteintes d’endométriose rencontrent des difficultés pour concevoir un enfant. Plusieurs facteurs liés à la maladie peuvent réduire la fertilité :

• Un environnement inflammatoire dans le ventre,
• Des adhérences entre les organes bloquant la rencontre entre les spermatozoïdes et l’ovule,
• Des kystes sur les ovaires bloquant l’ovulation,
• Une réserve d’ovules plus faible.

Aussi, les douleurs causées par l’endométriose peuvent diminuer la fréquence des rapports sexuels, ce qui réduit les chances de tomber enceinte.
Si ton endométriose entraîne des problèmes de fertilité, il existe plusieurs options :

• La chirurgie peut parfois améliorer les chances de tomber enceinte,
• La congélation d’ovocytes permet de préserver sa fertilité pour plus tard,
• La PMA (Procréation Médicalement Assistée), qui consiste à aider les spermatozoïdes à atteindre l’ovule en les injectant directement dans l’utérus.
• La FIV (Fécondation In Vitro), qui permet de créer la fécondation en laboratoire, puis d’implanter l’embryon dans l’utérus.

Si tu envisages une grossesse maintenant ou plus tard, tu peux faire un bilan de fertilité et consulter une clinique spécialisée pour en discuter avec des professionnel·les.

Où te faire diagnostiquer et soigner ?

Tu peux faire un premier rendez-vous pour un diagnostic chez ta·ton médecin généraliste, ta·ton gynécologue ou dans un centre de planning familial. Il existe aussi des lieux spécialisés dans le diagnostic et le traitement de l’endométriose. En voici quelques-uns :

En région bruxelloise :

• Centre expert bruxellois en endométriose (BCEE) – Woluwe-Saint-Lambert
• HUB Erasme – Anderlecht
• CHIREC – Delta – Auderghem
• CHU Brugmann – Laeken
• Clinique de la fertilité Saint-Jean – Bruxelles
• CHU Saint-Pierre – Bruxelles
• Hôpitaux Iris Sud – Etterbeek

En Wallonie :

• Centre de planning familial Infor-femmes – Liège
• Centre d’endométriose LUCERM – Liège
• Centre Liégois de l’endométriose (CLE) – Liège
• Grand Hôpital – Charleroi
• CHWapi – Tournai
• Mon(s) endométriose – CHU Helora – Mons

Ressources

Il existe différentes associations qui luttent contre l’endométriose et qui partagent de nombreuses informations sur la maladie. Il y a notamment l’association Asso Toi mon Endo (Belgique), l’association Endo France (France) et l’association Endo Mind (France).

Attention : Les informations ci-dessus n’ont pas la prétention d’être des informations médicales. Elles te donnent des renseignements généraux sur l’endométriose. Pour en savoir plus, n’hésite pas à prendre contact avec ton·ta médecin ou un organisme spécialisé.